[소비라이프 / 주현진 소비자기자] 생선 냄새 증후군이라고 들어보았는가. 일명 트리메틸아민뇨증이라고 하며 체내에서 트리메틸아민을 TMAO로 바꾸는 대사 과정에 이상이 있는 희귀질환이다. 몸에서 만들어진 트리메틸아민(TMAO)은 FMO3라는 효소에 의해 냄새 없는 대사 생성물인 TMAO로 변한다. FMO3가 기능을 제대로 하지 못하게 되면 트리메틸아민(TMA)이 소변이나, 땀, 호흡 등으로 섞여서 악취를 내게 된다. 이 희귀질환은 대부분 사춘기 이후에 심해지지만 일부는 태어나면서 시작되기도 한다.
이름을 들었을 때 생소한 질환이라고 생각할 수도 있지만, 사실 국내 포털사이트의 지식in이나 커뮤니티 등에는 이로 인한 고민을 토로하는 글이 종종 올라오곤 한다.
회사 동료가 이 질환을 앓고 있는 것 같다 혹은 본인이 생각했을 때 증세가 비슷한 것 같다는 식의 글이다.
생선 냄새 증후군이 심해지면 대인관계 기피 등 일상생활에 지장을 초래하게 된다. 주변에 있는 사람들도 생선 냄새 증후군으로 무의식적으로 숨을 참는 버릇이 생기는 등의 불편함을 감수해야 한다.
문제는 지금까지는 이 증후군에 대한 근본적인 치료 책이 없다는 것이다. 증상 완화를 위한 투약을 하는 것이 치료의 전부이며, 트리메틸아민(TMA)이 많이 들어 있는 계란, 우유, 콩, 양배추 등을 적게 먹고, 피부 산도(pH)의 균형을 맞춰 주는 전용 세정제를 쓰는 것 정도가 답이 될 수 있다.
조금 더 현실적인 대안으로는 희귀질환에 대한 국가적 지원을 확대하는 것이 있겠다.
희귀난치성 질환도 장애 등급 판정을 받을 수 있도록 해달라는 청와대 청원이 올라오기도 했다. 생선 냄새 증후군 환자들은 산정특례에도 제외되기 때문에 복지 사각지대에 놓여 있다.
희귀질환자의 경우, 그 병을 앓는 환자의 수가 현저히 적기 때문에 관심도도 적고 질병에 대한 정확한 파악이 어렵다는 것이 문제이다. 하루빨리 이들의 고민을 해결해줄 수 있도록 제도적 뒷받침이 필요한 시점이다.
