사례 진단2 피부이식 '비보험 치료비'에 눈물짓는 화상환자들
사체(死體)피부 비보험 이식수술비 ‘눈덩이’
화상환자 지원 부실…1년 이상 장기입원도 부담
서울 영등포에 있는 한림대 한강성심병원 화상센터엔 흐느끼는 환자들이 곳곳에 눈에 띈다. 타다 남은 살을 들어내는 고통은 참을 수 있지만 눈덩이처럼 불어나는 의료비로 소리 내 울지도 못한다.
“치료비 2000만원을 겨우 마련해 냈는데 아직도 2000만원이나 더 내야 합니다. 이렇게 자식들에게 짐이 될 줄이야….”
60대 중반의 박명식(가명)씨는 눈물이 하염 없이 흘렀지만 닦을 수조차 없다. 두 손이 화상을 입어 붕대로 감겨 있기 때문이다. 석 달 전 소독기를 조작하다 얼굴을 제외한 온몸에 화상을 입었다.
피부이식을 여러 번 받아야 하지만 돈이 없어 더 이상 할 수 없다. 건강보험적용이 되지 않은 까닭이다.
두 다리에 화상을 입은 30대 중반의 이신정(가명)씨도 비슷한 처지다. “화상치료비가 1000만원이나 나온 것을 보고 놀랐다. 입원환자 중 치료비가 1000만원 밑으로 나오는 환자는 거의 없을 것”이라고 말했다.
국내 유일의 대학병원급 화상치료전문기관인 한강성심병원 화상센터를 찾는 2도 이상 화상환자는 한해 2000명이 넘는다. 2도 화상은 피부의 진피층까지 손상된 상태다.
이들 중 300∼400명은 목숨이 위독해 병원을 찾는다. 빠른 시간 내 손상된 진피층을 걷어내고 기증받거나 수입한 사체(死體)피부를 이식해야 하는 처지다.
문제는 90%가 수입하는 사체피부에 건강보험이 적용되지 않는다는 점이다. 값비싼 피부를 한번 이식할 때마다 수 백 만원이 들어간다. 전신화상을 입은 사람은 여러 차례 피부이식을 해야 하므로 치료비가 1억원을 넘는 사례가 흔하다. 피부가 수축되는 것을 막는 ‘피부재활’ 치료도 보험이 적용되지 않아 환자가 몽땅 떠안아야 한다.
한강성심병원 화상센터 관계자는 “전신화상환자는 이식할만한 피부가 거의 남아 있지 않아 1차로 사체피부를 쓴다”면서 “산재보험은 일부 적용되지만 일반 건강보험혜택은 받을 수 없어 환자부담이 만만찮다”고 말했다.
그는 또 “팔 다리가 오그라드는 걸 막기 위한 2차 피부이식은 산재보험조차 적용되지 않아 대부분의 환자들이 치료를 포기한다”고 안타까워 했다.
정부도 현실을 알고는 있지만 당장 건강보험 적용은 어렵다는 입장이다. 건강보험심사평가원 관계자는 “사체피부는 인체조직법과 관련돼 있어 약처럼 획일적으로 건강보험을 적용할 수 없다”면서 “이런 문제에 대해 해결방안을 신중히 검토 중이다”고 귀띔했다.
이식용 피부 값이 자꾸 오르는 것도 문제다. 국내엔 피부기증자가 거의 없어서다. 선천성 심장병, 암환자 등에 대해선 기업의 지원이 줄을 잇지만 화상환자에 대해선 거의 없다.
보험적용이 안돼 개인호주머니를 털어 치료해야하는 환자의 부담이 이만저만 아니다. 명절 앞뒤론 화상환자가 20% 이상 는다. 또 1년 이상 장기입원해야 하는 환자들도 많아 이들에겐 명절이 서럽기만 하다.
한강성심병원의 한 사회복지사는 “화상재단이 환자 당 최고 3000만원까지 치료비를 지원하지만 턱없이 부족한 사람들이 많다”면서 “정부, 기업, ‘있는 사람’들이 좀 더 따뜻한 눈으로 환자들을 대했으면 좋겠다. 특히 영세서민환자의 보험적용은 이뤄져야 한다”고 말했다.
<사례 진단 1 서민환자 죽음으로 내모는 '고액' 간 투석치료>
‘간 투석’ 보험적용 안 돼 수천 명 손도 못쓰고 숨져
의료계·학계 “서민위해 간 투석 건강보험적용 시급”
부천에 사는 직장인 김영식 씨(가명·55)는 요즘 얼굴이 타들어간다. 지난해 가을 황달증세를 띄다 차츰 검은 색으로 변하면서다. 병원을 찾은 그는 급성간부전증이란 진단을 받았다. 의사는 ‘간 투석을 받아야 한다’고 했다. 그렇잖으면 목숨을 잃을 수 있다며 급히 서두르란다.
하지만 중소업체 직원인 그는 치료비가 너무 비싸 투석치료를 받기엔 역부족이다. 병원에서 간 투석치료를 한번 받는 데 들어가는 돈은 약 620만원. 약값, 병원에 오가는 교통비, 식대 등까지 따지면 700만원쯤 든다.
월평균 250만원 남짓 받는 자신의 수입으론 엄두가 나지 않는다. 그는 어쩔 수 없이 은행대출을 신청해 놓고 있다. 간을 회복해야만 생계를 이어갈 수 있는 절박한 상황이다.
마산시에 사는 건설현장 일용직 인부 장선일 씨(가명·50)는 지난 해 간암으로 숨졌다. 가정불화로 이혼한 그는 폭음에 담배를 많이 피워 수년전부터 간경화증을 앓다 세상을 뜬 것이다. 장 씨 역시 병원에서 간 투석을 받아야 살 수 있다고 했지만 손을 쓰지 못했다. 지나친 치료비 탓이다. 신용불량자 신세였던 그는 빚을 낼 수도, 도와줄 사람들도 없었다. 배에 물이 차고 얼굴에 황달증세가 심했지만 투석기회를 놓쳐 불귀의 신세가 돼버렸다.
마약·농약·독버섯 중독자도 간 투석 대상
이처럼 간 질환을 앓는 서민들이 간 투석을 받지 못해 죽음에 이르는 사례가 수두룩하다. 돈이 없어 수술을 받을 수 없는 환자의 경우 투석으로라도 꺼져가는 생명을 이어가야함에도 건강보험 제외로 목숨을 잃고 있는 것이다.
최근 몇 년 새 급증하는 마약·농약·독버섯 중독환자 등도 마찬가지다. 간 투석을 받아야 살 수 있지만 서민들에겐 그림의 떡이다. 제때 손을 못 써 숨지는 이들이 한해 수 천 명에 이른다. 정확한 수치는 없지만 자꾸 느는 추세다. 간 관련 학계는 해마다 10~20%씩 느는 것으로 보고 있다.
간 투석은 간에 있는 독성을 맑게 걸러내는 여과과정이다. 황달, 만성부전증(간성혼수) 때 이뤄진다. 투석 땐 독일 테라클린사(TERAKLIN)가 개발한 MARS(인공 간투석기·Molecular Adsorbents Recirculating System)가 독점 사용되고 있다. 알부민으로 된 투석액이 핏줄을 타고 몸 안에 들어가 간의 나쁜 독성을 물고나오는 원리다.
간 투석치료는 효과가 큰 반면 사용료가 너무 비싸 문제다. 삼성서울병원, 서울강남성모병원, 세브란스병원 등은 한번(8시간 기준) 투석하는데 630만~650만원 받는다. 아주대학교병원, 서울아산병원, 경희대의료원, 서울강동성심병원, 조선대병원 등도 비슷한 수준이다.
간이 굳어가는 간경화증 환자를 포함, 상당수 환자들이 고액치료비 때문에 MARS사용과 거리가 멀다. 건강보험 적용으로 서민들이 큰 부담 없이 하는 신장투석, 혈액투석과는 대조적이다. 의료선진국인 독일, 호주 등은 건강보험 적용을 받고 있다.
송영용 헬스투유 대표는 “건강보험적용이 되지 않아 한해 3000여 간 투석대상환자의 1%인 30여명만이 MARS를 쓰는 것으로 안다. 영세서민들은 투석도 못해보고 생명을 잃어 안타깝다”고 말했다.
간 투석치료가 왜 건강보험에서 제외되는 것일까. 의료보험재정이 어려운 건강보험당국이 추가 재정부담을 우려, 보험급여 적용을 기피한다는 게 전문가들 분석이다. 그러나 40~50대 암부문 사망률 1위인 간암환자가 돈이 없어 치료받지 못해 숨졌을 때 생기는 가정생계문제, 사회·국가적 경제손실을 고려하지 않은 미봉책이란 지적이다. 연세의료원 관계자는 “병원에서 MARS장비를 사게 되면 구입비 부담에다 유지비, 인건비 등 상당한 부대비용이 뒤따른다”며 건강보험 적용이 시급하다고 했다.
해외원정 장기밀매 성행
간 투석의 건강보험 적용이 되지 않아 생겨나는 부작용은 하나 둘이 아니다.
첫째, 해외원정 장기밀매가 성행하고 있다. 간이식 대기자는 밀리고 투석치료가 힘들어지면서 생겨나는 현상이다. 생명이 위급한 사람들이 외국으로 가서 간이식수술을 받고 있다.
인기지역은 비용이 싼 중국. 수술비가 국내보다 훨씬 싸기 때문이다. 국내에선 5000만~1억 원 하는 수술비가 그곳에선 절반 대다. 그런 까닭에 한해 1000명 이상이 중국을 찾는 것으로 알려져 있다. △외화유출 △불법출국 △뒤떨어진 의료기법으로 인한 후유증 등 문제가 심각하다.
2001년 2건이었던 장기밀매가 2005년엔 261건으로 130배 이상 불었다. 국내·외 간이식환자의 30.5%에 이르는 수치다. 2006년, 2007년엔 2~3배 늘었다는 게 의료계추정이다.
이렇게 되자 해외원정수술 알선업자들까지 등장하고 있다. 장기이식관리체계에 구멍이 뚫려 있다는 얘기다. 그럼에도 당국은 실태파악조차 못하고 있다. 장기이식과 관련된 정부기관은 2000년 2월 출범한 국립장기이식관리센터(KONOS)가 있으나 실적이 미미한 실정이다.
둘째, 장기매매가 판을 친다는 점이다. 2000년부터 시행된 ‘장기 등 이식에 관한 법률’에서 장기매매를 못하게 해놨지만 매매알선업자들이 장사를 한다. 이식희망자가 넘쳐 나서다.
KONOS에 따르면 2007년 말 현재 간이식을 기다리는 사람은 3143명. 자연히 이식대기 날짜수가 늘 수 밖에 없다. 가족끼리의 이식은 괜찮지만 남남하고는 매매가 아니란 점을 입증해야 하는 등 심사가 까다롭다. 이식을 위해 2~3년 기다리는 건 예사다. 포털사이트의 카페, 지식검색창 등과 역 화장실 벽을 통한 장기매매알선 광고가 성행하는 건 말할 것 없다.
셋째, 간 기증 등록·관리·배분 등 제도상의 미비다. 의료계 관계자들은 “간 기증자발굴도 중요하지만 이식과정에서의 제도적 불합리성이 더 심각한 문제”라고 꼬집었다. 기증자 증가속도에 맞는 관련기관의 비현실적인 관리체계와 행정시스템이 좇아가지 못한다는 지적이다.
의료계와 학계사람들은 “간 투석기 사용의 건강보험 적용이 절실하다”면서 “정부가 국민건강·복지증진 차원에서라도 서둘러야 한다”고 주장했다.
이들은 또 정부, 의료학회, 시행병원, 장기수혜자단체 등이 참여하는 종합적인 제도정비도 시급하다고 덧붙였다. 학회는 치료기법연구, 병원은 간 기증자 발굴, KONOS는 관리감독, 민간단체들은 홍보와 기증자에 대한 자긍심 심어주기에 앞장 서야 한다는 것이다.
